Hoje, 'volto já'

Não sei se é da histeria da bola de ontem, do curtinho pezinho de dança, do solarengo dia ou das coisas da vida, mas eu hoje estou feita um saco de areia furado - e já choquei com meio corpo na porta da tabacaria e me raspei e me saiu um cansado “ai”..

Estiquemos as pernas, pois, e tentemos passar pelo dia de trabalho subtilmente e à superfície, a ver se ninguém dá por mim e não cai mais trabalho em cima desta molenga moleza. Ssshhhh..... “Volto já”.

Ode aos novos dias

Depois da histeria, um tranquilo estado de regozijo. Que se não corre bem à primeira, vamos à segunda (terceira, quarta, quinta...).

Com as boas notícias, abriu também a temporadas das melhores horas: as das sardinhas, das noites quentes, das festas, dos fins de tarde intermináveis, do futebol, dos bailaricos, de Lisboa-inspirada.

Para celebrar todas estas coisas, sentei o rabo no carro de uns amigos e alinhei com eles costa abaixo, num programa de fim-de-semana prolongado. Sempre gostei de rituais, pequenos festejos, simbolismos menores e maiores que marquem passagens de uns estados a outros. Fiz a oral final do estágio da ordem dos advogados vestida de preto, anunciei no trabalho que me ia embora com a mesma camisa que usei no primeiro dia de escritório, e desta vez, para celebrar a mão cheia de boas noticias que saíram dos bolsos este mês, levei as injecções a passear à praia – com direito a acampar, entre placas de gelo e uma logística bem montada. A passagem do ritual era a de um ano negro e triste para um outro que aí vem, anunciado pelas boas notícias de Maio, e que se espera extraordinário. O simbolismo vinha agarrado ao programa: pés na areia, tendas às costas, noites ao relento, caracóis ao fim da tarde com imperiais a acompanhar o futebol e os bailinhos, uma liberdade gostosíssima que as boas notícias permitirão, enfim, viver, os pés descalços com o sol nas orelhas, e a promessa de muitas viagens e projectos às portas do ano; em extraordinária companhia, as conversas a condizer, e a sensação de paz, enfim, a aquecer o peito.

Assim foi.

Discutimos as ursas, contámos as cadentes, brindámos o “esteba” gabado durante toda a viagem, em cada café era um “faxavor ponha-me lá isso no frigorífico dois segundinhos”, “claro que ponho, menina”, picava-me no carro, os meus amigos tiravam gelo dos bolsos, que me entregavam, atentíssimos, e assim se fez a coisa. Felicíssima.

Fechámos a rota numa tasca caída numa estrada nacional de pouco movimento, fresquíssimas minis tilintaram ao fim do dia e ao fim daqueles dias, e tenho a sensação que cantámos marchinhas e “laurindinhas” a viagem toda – mas eu estava em êxtase, por isso pode ser da minha imaginação.

Voltei a casa, espalhei areia por todo o chão (que agora terei de aspirar, porque ainda a sinto colar-se aos pés) e fiz duas notas mentais: (i) é possível fazer vida cigana com as injecções atrás (e os senhores dos cafés são sempre uma simpatia), e (ii) tenho MESMO de fazer isto mais vezes.

Código 31

Nem vou perder muitas palavras para chegar ao ponto:
Código 31, SEM EVOLUÇÃO!!!!!!!!!
 Ao contrário da última vez, não tenho lesões novas e não tenho contra-indicações para me atirar à estrada!!!!

Os meus irmãos vieram comigo em marcha cigana ao hospital, montaram arraiais e esperaram por mim - voltei ao corredor, uma hora depois, com os polegares levantados: Está tudo bem. A mãezinha quase solta lágrima (embora afirme que os instintos maternais lhe diziam que ia correr tudo bem), e o dia acabou, naturalmente, sentado em mesa alta, noite de verão, com a família reunida em volta de gargalhadas imperiais.

Está tudo bem=)

Beautiful Days

Hoje é o dia mundial da EM. Dois milhões de "nós" no mundo inteiro.

Viva nós.

Enquanto vem-e-não-vem, Acontece

Atrevo-me a interromper precoce e gloriosamente o Grande Ciclo das Angústias. Do alto da minha mariquice, fui fintada com boas esperadachoradas novas, e assim se diluiu o peso que costumo pousar nos momentos determinantes – enquanto eles vinham e não vinham, e eu estática esperava (nem respires com muita força que isto ainda corre mal), saíram-me de entre os dedos dos pés extraordinários acontecimentos.

Mão no bolso, e vai um: a embaixada da argentina em Portugal, depois de muito inquirida e outro tanto silenciada, escreveu-me um surpreendente email de resposta às minhas preces, informando-me que poderei receber o Copaxone na tranquilidade do lar que eu venha a montar em Buenos Aires, sem trâmites, taxas, estatutos de importadora, licenças ou trampas. Assim. Limpo.

Mão no bolso, e vão dois: encontrei um voo a preço modesto e partirei para Bogotá em Agosto, onde terei o emocionado prazer de voltar a abraçar o meu grande há-quatro-anos-saudado-e-não-visto amigo Juan Carlos, e estar ao seu lado no dia do seu casamento com a querida Mariann.

Dobra das calças, e vão três: acabei o eterno estágio, fui convidada a ficar, e depois de umas semanas a pensar na vida, decidi agarrar no 2.º bolso e, declinando respeitosa e agradecidamente, aproveitar o casamento do Juan e as poupanças sovinamente acumuladas, para dar um pouco de ar à velha mochila, regressando, afinal, apenas para o calor natalício da família.

Sola do sapato, e são quatro: um grande amigo argentino escreveu-me para me contar que estará a viajar na mesma altura que eu, a fazer um documentário sobre a América do Sul, pontuando tal delicioso email com um desafiante: “junta-te a nós”.

Finalmente, abro o peito, e cai-me aos pés uma estrela do norte: nem haviam seguido por correio os 3 duplicados da carta que escrevi ao conselho de administração do hospital, pedindo que me deixassem levantar mais do que 1 caixa de Copaxone durante o periodo do mestrado em buenos aires, e já a cópia enviada por email tinha recebido uma resposta de disponibilidade para arranjar uma solução que me permita concretizar este projecto académico.

Independentemente do determinantíssimo-momento da consulta, dia 31, soem harpas, soprem trompetes, rufem tambores: tudo está bem quando, nos entretantos, a vida também vai acontecendo e dando passos – quaisquer passos. Que 31 ainda vem chegando, e continuo cheia de medo, mas se forem chovendo uns milagres no vem-não-vem, somos felizes, com EM, mas principalmente – e mais do que nunca – com outras extraordinárias coisas também. Quaisquer coisas.

B., M., Z., Isabel, Carlos, JMD, Ines, kauika, Miguel, Cátia, Luisa, Sandra, Nuno, Katy, e todos os anónimos e nem por isso que têm vindo a juntar o seu bitaite ao meu... Hoje tenho formigueiros pelo corpo todo, mas não são esclerosados. E até podia cair tantas vezes quantos os degraus de minha casa, e partir os 6 copos que me restam no armário.


(Tenho, assim, o prazer e a alegria chorada de anunciar que poderei, enfim, partilhar convosco as minhas outras preferidas coisas. De Agosto a Dezembro, e daí em diante.)

Defeito ou Feitio?

O Caetano Veloso canta “Sou tímido e espalhafatoso...” e eu acompanho-lhe o verso, calçando a mesma meia.

Não parto só copos. Eu entorno cafés (cerca de um em cada três dias), copos de vinho (com especial aptidão para vinho tinto em toalhas brancas), quaisquer taças com mais de 3 cm de altura (as quais tendem a conter líquidos ou matérias migalhosas e/ou pegajosas), todo o tipo de vasilhame de elegante pé (compreenda-se a difícil relação de pesos e gravidades envolvida) e, de um modo geral, qualquer recipiente que seja inadvertidamente situado (por mim mesma, inclusive) a metro e meio das minhas mãos (a ginástica dos meus movimentos pode ser surpreendente).

Com a mesma “graciosidade”, tropeço. Caio na calçada, nos buracos, em pedras imaginárias, nas calças (true story!), nos sapatos, nos atacadores que nem tenho. Caio. Minto, geralmente não chego a encostar a cara ao chão, mas antes faço aquele número dos quatro passos em quase-queda, com o queixo a fazer tangentes ao chão e o ar aflito do aiaiaiquecaio, e lá me componho, envergonhada (mais valia cair efectivamente – há poucos momentos mais embaraçosos na vida de uma pessoa do que estes do aiaiaiquecaio).

A cereja no topo deste bolo de harmoniosos gestos é o meu falar – que também se enrola, tropeça, quatro-palavras-quase-numa-só, entre gaguejo, absurda velocidade e compulsivos gestos que me acompanham, é muito comum que as pessoas levem o seu tempo a habituarem-se às minhas palavras, sem repetirem dois “o quê??” por cada frase minha (ou sorrirem aflitos e acenarem com a cabeça, mas os olhos denunciantes, aflitos na total incompreensão).

No trabalho, o meu carinhoso "nome de guerra" é Graulhaulhau, ternamente inspirado no diabo da tazmania, a quem me compararam pelo reboliço com que falo, ando, corro, gesticulo ou simplesmente estou. É como se tivesse uma daquelas rodas de movimento rápido dos desenhos animados, mas em todas as pontas dos meus gestos e das minhas palavras.

                                                                        

E acaba por ter graça. É - sempre foi - a minha atrapalhada, desastrada forma de ser para fora - o tal espalhafato aos tropeções colado ao meu feitio, graulhaulhento, barulhento, inquieto, irrequieto, nuncaquieto.

E depois chegou a EM. E passei a interromper a gargalhada que acompanha a queda, os cacos no chão ou o café na camisa branca às 9 da manhã, com a pergunta aos botões: afinal... é Defeito ou Feitio?

É mesmo difícil definir as fronteiras da EM – e viver bem com isso.

No Verão passado, passeava-me eu de socas e calças larguelefantes (destas onde cabemos 3 vezes), e descendo um ridículo degrau (com a altura do dedo grande do pé), tropecei nas ditas calças, caí das socas, e de repente estava de joelhos no chão, esfolada, dorida e vexada. A queda, em si, não foi especialmente espalhafatosa, nem eu estava propriamente desabituada daquele tipo de incidentes – e sempre me safei do aiaiaiquecaio -, mas a pergunta-dos-milhões “Defeito ou Feitio?” assaltou-me imediatamente a cabeça, tive um ataque de choro como se tivesse 2 anos e tivesse acabado de cair num parque de gravilha. Caía (tropeçava/atabalhoava-me a falar/partia copos/entornava cafés) por Defeito ou Feitio?

Onde poiso a fronteira do “que engraçado, a Catarina está sempre a entornar coisas” para o pensamento-para-botões “descoordenação de movimentos, sim, faz parte da lista de Emices” – traço muito sem graça.

Qual é a fronteira entre o cansaço normal e a sintomática “fadiga crónica”? Qual é a diferença entre ter o mau feitio e as medicamente assinaláveis “alterações de humor”?

Defeito ou feitio? É a diferença entre ter alguma graça ou não ter graça absolutamente nenhuma!

Defeito ou feitio?

E claro que não páro quieta, e perguntei ao meu médico: Como distinguir?

E o meu médico respondeu-me “E o que é que isso importa?”.

(Embora não esteja totalmente convencida, é por estas e por outras que lhe atribuí, com a B., o cognome de Semiherói.)

Coisas-boas dos Entretantos II

"A Melanie é uma lutadora, tem esclerose múltipla e isso significa, muitas vezes, fazer um enorme esforço para cumprir com as tarefas diárias. Apesar disso, nunca perde o sorriso e sentido de humor. Deveria, por isso, representar todos aqueles que vivem com doenças crónicas ou degenerativas."

Gosto da Melanie (e já vão 2).