Beautiful Days

Hoje é o dia mundial da EM. Dois milhões de "nós" no mundo inteiro.

Viva nós.

Enquanto vem-e-não-vem, Acontece

Atrevo-me a interromper precoce e gloriosamente o Grande Ciclo das Angústias. Do alto da minha mariquice, fui fintada com boas esperadachoradas novas, e assim se diluiu o peso que costumo pousar nos momentos determinantes – enquanto eles vinham e não vinham, e eu estática esperava (nem respires com muita força que isto ainda corre mal), saíram-me de entre os dedos dos pés extraordinários acontecimentos.

Mão no bolso, e vai um: a embaixada da argentina em Portugal, depois de muito inquirida e outro tanto silenciada, escreveu-me um surpreendente email de resposta às minhas preces, informando-me que poderei receber o Copaxone na tranquilidade do lar que eu venha a montar em Buenos Aires, sem trâmites, taxas, estatutos de importadora, licenças ou trampas. Assim. Limpo.

Mão no bolso, e vão dois: encontrei um voo a preço modesto e partirei para Bogotá em Agosto, onde terei o emocionado prazer de voltar a abraçar o meu grande há-quatro-anos-saudado-e-não-visto amigo Juan Carlos, e estar ao seu lado no dia do seu casamento com a querida Mariann.

Dobra das calças, e vão três: acabei o eterno estágio, fui convidada a ficar, e depois de umas semanas a pensar na vida, decidi agarrar no 2.º bolso e, declinando respeitosa e agradecidamente, aproveitar o casamento do Juan e as poupanças sovinamente acumuladas, para dar um pouco de ar à velha mochila, regressando, afinal, apenas para o calor natalício da família.

Sola do sapato, e são quatro: um grande amigo argentino escreveu-me para me contar que estará a viajar na mesma altura que eu, a fazer um documentário sobre a América do Sul, pontuando tal delicioso email com um desafiante: “junta-te a nós”.

Finalmente, abro o peito, e cai-me aos pés uma estrela do norte: nem haviam seguido por correio os 3 duplicados da carta que escrevi ao conselho de administração do hospital, pedindo que me deixassem levantar mais do que 1 caixa de Copaxone durante o periodo do mestrado em buenos aires, e já a cópia enviada por email tinha recebido uma resposta de disponibilidade para arranjar uma solução que me permita concretizar este projecto académico.

Independentemente do determinantíssimo-momento da consulta, dia 31, soem harpas, soprem trompetes, rufem tambores: tudo está bem quando, nos entretantos, a vida também vai acontecendo e dando passos – quaisquer passos. Que 31 ainda vem chegando, e continuo cheia de medo, mas se forem chovendo uns milagres no vem-não-vem, somos felizes, com EM, mas principalmente – e mais do que nunca – com outras extraordinárias coisas também. Quaisquer coisas.

B., M., Z., Isabel, Carlos, JMD, Ines, kauika, Miguel, Cátia, Luisa, Sandra, Nuno, Katy, e todos os anónimos e nem por isso que têm vindo a juntar o seu bitaite ao meu... Hoje tenho formigueiros pelo corpo todo, mas não são esclerosados. E até podia cair tantas vezes quantos os degraus de minha casa, e partir os 6 copos que me restam no armário.


(Tenho, assim, o prazer e a alegria chorada de anunciar que poderei, enfim, partilhar convosco as minhas outras preferidas coisas. De Agosto a Dezembro, e daí em diante.)

Defeito ou Feitio?

O Caetano Veloso canta “Sou tímido e espalhafatoso...” e eu acompanho-lhe o verso, calçando a mesma meia.

Não parto só copos. Eu entorno cafés (cerca de um em cada três dias), copos de vinho (com especial aptidão para vinho tinto em toalhas brancas), quaisquer taças com mais de 3 cm de altura (as quais tendem a conter líquidos ou matérias migalhosas e/ou pegajosas), todo o tipo de vasilhame de elegante pé (compreenda-se a difícil relação de pesos e gravidades envolvida) e, de um modo geral, qualquer recipiente que seja inadvertidamente situado (por mim mesma, inclusive) a metro e meio das minhas mãos (a ginástica dos meus movimentos pode ser surpreendente).

Com a mesma “graciosidade”, tropeço. Caio na calçada, nos buracos, em pedras imaginárias, nas calças (true story!), nos sapatos, nos atacadores que nem tenho. Caio. Minto, geralmente não chego a encostar a cara ao chão, mas antes faço aquele número dos quatro passos em quase-queda, com o queixo a fazer tangentes ao chão e o ar aflito do aiaiaiquecaio, e lá me componho, envergonhada (mais valia cair efectivamente – há poucos momentos mais embaraçosos na vida de uma pessoa do que estes do aiaiaiquecaio).

A cereja no topo deste bolo de harmoniosos gestos é o meu falar – que também se enrola, tropeça, quatro-palavras-quase-numa-só, entre gaguejo, absurda velocidade e compulsivos gestos que me acompanham, é muito comum que as pessoas levem o seu tempo a habituarem-se às minhas palavras, sem repetirem dois “o quê??” por cada frase minha (ou sorrirem aflitos e acenarem com a cabeça, mas os olhos denunciantes, aflitos na total incompreensão).

No trabalho, o meu carinhoso "nome de guerra" é Graulhaulhau, ternamente inspirado no diabo da tazmania, a quem me compararam pelo reboliço com que falo, ando, corro, gesticulo ou simplesmente estou. É como se tivesse uma daquelas rodas de movimento rápido dos desenhos animados, mas em todas as pontas dos meus gestos e das minhas palavras.

                                                                        

E acaba por ter graça. É - sempre foi - a minha atrapalhada, desastrada forma de ser para fora - o tal espalhafato aos tropeções colado ao meu feitio, graulhaulhento, barulhento, inquieto, irrequieto, nuncaquieto.

E depois chegou a EM. E passei a interromper a gargalhada que acompanha a queda, os cacos no chão ou o café na camisa branca às 9 da manhã, com a pergunta aos botões: afinal... é Defeito ou Feitio?

É mesmo difícil definir as fronteiras da EM – e viver bem com isso.

No Verão passado, passeava-me eu de socas e calças larguelefantes (destas onde cabemos 3 vezes), e descendo um ridículo degrau (com a altura do dedo grande do pé), tropecei nas ditas calças, caí das socas, e de repente estava de joelhos no chão, esfolada, dorida e vexada. A queda, em si, não foi especialmente espalhafatosa, nem eu estava propriamente desabituada daquele tipo de incidentes – e sempre me safei do aiaiaiquecaio -, mas a pergunta-dos-milhões “Defeito ou Feitio?” assaltou-me imediatamente a cabeça, tive um ataque de choro como se tivesse 2 anos e tivesse acabado de cair num parque de gravilha. Caía (tropeçava/atabalhoava-me a falar/partia copos/entornava cafés) por Defeito ou Feitio?

Onde poiso a fronteira do “que engraçado, a Catarina está sempre a entornar coisas” para o pensamento-para-botões “descoordenação de movimentos, sim, faz parte da lista de Emices” – traço muito sem graça.

Qual é a fronteira entre o cansaço normal e a sintomática “fadiga crónica”? Qual é a diferença entre ter o mau feitio e as medicamente assinaláveis “alterações de humor”?

Defeito ou feitio? É a diferença entre ter alguma graça ou não ter graça absolutamente nenhuma!

Defeito ou feitio?

E claro que não páro quieta, e perguntei ao meu médico: Como distinguir?

E o meu médico respondeu-me “E o que é que isso importa?”.

(Embora não esteja totalmente convencida, é por estas e por outras que lhe atribuí, com a B., o cognome de Semiherói.)

Coisas-boas dos Entretantos II

"A Melanie é uma lutadora, tem esclerose múltipla e isso significa, muitas vezes, fazer um enorme esforço para cumprir com as tarefas diárias. Apesar disso, nunca perde o sorriso e sentido de humor. Deveria, por isso, representar todos aqueles que vivem com doenças crónicas ou degenerativas."

Gosto da Melanie (e já vão 2).
  

Coisas-boas dos entretantos

É bom saber.

É mesmo bom (diz ela quase chorando de alegria)!
(Não sei quem é o George, mas gosto dele.)

http://www.bbc.co.uk/news/health-17786085

'Multiple sclerosis didn't stop me travelling world'

By Philippa Roxby Health reporter, BBC News

 

During his world trip, George stopped off in Australia and Brazil to continue his treatment for MS

If you had told 30-year-old George Pepper, from Leeds, a few years ago that he would travel round the world, he wouldn't have believed you.

That his girlfriend would accompany him and return as his fiancée, was a little less of a surprise - for him at least.
"We were in Florianopolis in Brazil. I'd got the ring beforehand, there was a really nice beach...," he says, voice tailing off as he recalls the romantic proposal.
George's trip was particularly special because he was diagnosed with multiple sclerosis when he was 22.

"Living with MS can turn a simple shopping trip or social event into an ordeal.”

Getting used to his diagnosis was difficult and the uncertainty of how the condition would progress was frightening.

In the first two years, he had seven relapses. He experienced blurred vision, difficulty walking, vomiting, extreme fatigue and a lack of feeling on his left side.
George has Relapsing Remitting MS, which meant that the symptoms only lasted a number of weeks at a time, but he did have to stop working for several months.
"But I'd always wanted to go travelling. The more I heard about it, the more I wanted to do it," George says.
"I'm quite stubborn. I didn't want to look back and regret anything."
Months of careful planning and years of saving funds followed.

"My trip was incredible. I feel very lucky. I look back and think 'what an experience'.”

In the meantime he founded a website, shift.ms, for young people with the neurological condition, because he felt alone and isolated in those early days. A grant from the Wellcome Trust to improve communication between MS researchers and young MS sufferers followed.
As a result, a busy online forum and a real community of friends has now built up around the website, which has become a valuable support network for young people.
Before George set off on his world tour he had another relapse, losing his hearing in one ear for eight weeks. He also had co-ordination issues, kept losing his balance and felt extremely tired.
At the same time it was suggested that he change his treatment from daily drug injections to monthly intravenous infusions - a move which dramatically improved his health.
To maintain this treatment schedule, his doctors in Leeds suggested stopping off at hospitals in Melbourne, Australia, and Sao Paolo, Brazil, to receive the required drugs dose - an arrangement that worked perfectly.
But there were other considerations too.
"I was very nervous about the heat and humidity before we left, a common issue for people with MS.
"So we always planned activities in the early morning or evening - and took lots of drinks breaks.
"And we tried to put in lots of rest days in our itinerary, and paid a bit more for comfier seats on long-distance bus journeys."
'Incredible journey' After recently returning from his long-awaited six-month journey to places like India, Japan, Indonesia, New Zealand and South America, George is elated by all the things he has done and seen.
"It was incredible. I feel very lucky. I look back and think 'what an experience'."

 

George travelled through Peru, visiting Machu Picchu

 

George is just one of more than 100,000 people in the UK who have MS.
Most are diagnosed between the ages of 20 and 40 and yet a new report from the MS Society found that few young people were aware of this fact.
The report surveyed over 1,400 people with MS, and over 2,000 without MS.
Almost one in three people couldn't name any of the common symptoms of MS, which include problems with balance, vision, fatigue, bladder, bowel, speech, memory and muscle spasms.
Simon Gillespie, chief executive of the MS Society says multiple sclerosis is poorly understood, even by those who know people with MS.
"Because it is poorly understood, living with MS can turn a simple shopping trip or social event into an ordeal where strange looks and hurtful remarks can all be part of everyday life."

The survey found that more than half of people with MS find it harder to socialise since their diagnosis, with around two-thirds saying their MS has hampered their ability to enjoy everyday social activities.

MS doesn't mean giving up on your ambitions, it just means rethinking how to achieve them...”

Yet people with MS want the same things as everyone else, like a successful career and an active social life.

Before his travels, George worked for a marketing agency in Leeds but he has now decided to concentrate full time on shift.ms, and on helping other people achieve their goals.
"There are plenty of people less fortunate than me. I feel fine now. The side effects from the drugs are minimal and I'm getting married next spring."
His condition didn't stop him enjoying a wonderful trip, partly because MS was way down his list of priorities.
There were slow days and tiring days, he admits, and a bout of tonsillitis in New Zealand, but keeping busy was important.
"MS doesn't mean giving up on your ambitions, it just means rethinking how to achieve them," he says.

Ciclo das Grandes Angústias (mas nada é pior do que tudo)

http://www.youtube.com/watch?v=CFUKCFOwSTA

Os meus dias andam calados.

O mês que agora começou terá, para mim, o peso de todo o mundo sobre as costas. Não é só o último e finalíssimo exame do meu longo, eterno, suspirado estágio, que marcará, enfim, o início do resto da minha vida, dia 16; dia 8 também farei a minha próxima, terceira RM, a qual trará umas luzes sobre a evoluçao da minha EM. Dia 31 tenho a consulta onde vou saber os resultados, fechando assim o ciclo das Grandes Angústias.

Na segunda RM, caí na ansiosa esparrela de ir suplicar à médica que vigiava o exame para me dizer se notava muitas diferenças entre esse e a 1.ª RM (já que a consulta com o meu semi-herói médico, onde saberia os resultados, seria só quase 1 mês depois). E claro que ela, que não é médica de EM, não percebeu que umas manchinhas brancas, muito pequeninas, quase não-notadas, no cérebro, são “muitas diferenças” e disse-me que não: que “não havia diferença significativa”. A resposta foi leiga, e a palavra significativa foi exactamente a que eu ouvi do meu médico, um mês depois, quando entrei no gabinete de peito cheio e sorriso esgargalado. Até fui sozinha à consulta porque esperava apenas rotineira confirmação de “tudo ok, sem evolução, Catarina”.

Um optimista mês depois, “Como assim, significativa?”, e o meu semi-herói, “O Betaferon não lhe está a fazer nada, e com estas lesões (as tais manchinhas no cérebro) multiplicadas por 10 anos, a Catarina já estaria...”. “... Completamente doida?”, e rimos os dois.

Eu engoli em seco e aceitei o balde de água fria bem no meio da cara. Mudei de injecção (para Copaxone), em jeito diário e doloroso, e baixei o nariz.

Por isso, desta vez, o que vai frio são os suores e os pés. Borboletas no estomâgo?? Não, não, são enfurecidos dinossauros, e cada vez que engulo, engulo em seco e em modo comprimido.

Por isso e por mais mil motivos, os meus próximos dias serão mais calados. Instinto de auto-preservação. Afogo-me no estudo, entretanto, grata por ter algo que me entretenha as ideias.

Façam-se figas, bata-se em madeira até furar os nós dos dedos, sal para trás das costas (e aspirador logo a seguir, que com esta pilha, sou capaz de esvaziar o saleiro pelo chão da sala), e demais superstições. Que eu nem sou supersticiosa, mas nunca fiando. Um bocadinho como as injecções, mais vale fazer e deixar-se confiar.

E como canta a outra,

Tenha medo não, tenha medo não,

nada é pior do que tudo,

Nem um cão, nem um dragão, nem um avião, nenhuma assombração.
Nada é pior do que tudo que você já tem no seu coração mudo.

Vamos a elas, então!