Mitocond-Mitoquê?

Esta é uma história extraordinária sobre uma médica nos EUA, chamada Terry Wahls, que, nas suas próprias palavras, além disso também tem esclerose múltipla. Além disso, também, investigou a sua própria doença, criou um regime de alimentação baseado nos nutrientes específicos que o cérebro com EM precisa, e largou a cadeira de rodas no espaço de um ano. Sem prometer milagres, nem falsas esperanças, cada caso, de facto, é um caso - mas não valerá a pena prestar um bocadinho de atenção? Que sacrifício, comer melhor? Eu estou a pensar seriamente nisto (a par das injecções, claro) - nada a perder.

«Escolhendo um ponto de partida para contar a história da minha doença e recuperação, parecia apenas natural voltar ao tempo em que me senti mais forte e mais viva no meu corpo do que nunca– quando competia como cinturão negro de Tae Kwon Do, quando andava na faculdade. Sempre fui alta e forte, mas este desporto deu-me a graça e agilidade que eu nunca tinha tido. Eu partia placas com socos e pontapés laterais. A minha assinatura era o pontapé tornado. Assim que o árbitro dava início à luta, eu saltava no ar em espiral, girando, e com as minhas pernas longas muitas vezes apanhava o meu adversário desprevenido e levava-o ao tapete. Em 1978, ganhei uma medalha de bronze na Divisão das Mulheres Welterweight. Meio ballet, meio combate, era um desporto brutal, mas eu adorava a onda de adrenalina que me dava. Competi a nível nacional, e em 1978 ganhei uma medalha de bronze na luta livre nos ensaios para os Jogos Pan-americanos em Washington.

No outono seguinte, comecei a faculdade de medicina. Embora continuasse a treinar e ensinar Tae Kwon Do, deixei de competir, porque não me queria arriscar a levar socos ou pontapés na cabeça. Troquei por desportos menos exigentes, como ciclismo e escalada.

A vida estava correr-me tal como pretendia. Abri uma clínica privada em medicina interna em 1987, em 1991 tive um filho, e três anos mais tarde, uma filha. Nessa altura, corria maratonas, escalava montanhas no Nepal e corria na maratona Birkebeiner de 55 km de ski (no norte de Wisconsin) várias vezes, incluindo uma vez durante a gravidez do meu filho. Eu queria ser tão activa aos quarenta anos como quando fosse uma avó de cabelos brancos.

No inverno de 2000, durante uma das nossas caminhadas matinais de sábado, a minha parceira Jackie achou que o meu passo parecia diferente entre o meu pé direito e o esquerdo. Ela disse que eu deveria ir ao médico. Eu não liguei.. Poucos meses depois, ela achou novamente o meu andar, e voltou a dizer que eu deveria ir a um médico. Eu ignorei. “Isto já melhora”, pensei.

A vez seguinte que a Jackie me desafiou para uma caminhada, tinha um plano. Enquanto as crianças brincavam em casa de uma amiga, ela sugeriu caminharmos até à pastelaria para comermos um gelado. Foi um caminho de três milhas, ida e volta, e no regresso, eu já vinha a arrastar o meu pé esquerdo, como um saco de areia. Não sentia os dedos dos pés, estava exausta, enjoada e com medo. E marquei uma consulta com o meu médico.

É normal, na maioria das doenças neurológicas, que os sintomas​​, difíceis de perceber, muitas vezes se vão acumulando lentamente, pouco a pouco, ao longo de décadas, e a doença passa despercebida por muito tempo. O meu caso não foi excepção. Eu não tinha reagido aos pedidos iniciais da Jackie para ver um médico porque as mudanças vieram devagar e eu tinha-me adaptado a elas. No ano anterior ao meu diagnóstico, reparei que a minha força estava em declínio. Fiquei chateada comigo mesma, mas pensava que era do envelhecimento e prometi a mim mesma esforçar-me mais.

No entanto, a realidade é que a esclerose múltipla tinha corroído a mielina do meu cérebro e medula espinhal desde a faculdade. No momento em que fui diagnosticada, a doença já tinha atacado boa parte do meu sistema nervoso central. Os meus surtos intermitentes de dor facial, que me vinham incomodando desde a faculdade, foram ficando cada vez mais intensos. Correr era difícil, e eu já tinha desistido de fazer ski. O meu declínio progrediu rapidamente. Dois anos depois do meu diagnóstico, já não podia jogar futebol com os meus filhos no quintal. No outono de 2003, andar de sala em sala durante as rondas do hospital cansava-me muito e, no verão de 2004, as minhas costas e os músculos do estômago tinham enfraquecido tanto que eu precisava de uma cadeira de rodas reclinada. Em 2007, passei a maior parte do tempo totalmente deitada numa cadeira de gravidade zero. Tinha apenas 52 anos.
A memória de mim mesma como corredora, esquiadora, e campeã de Tae Kwon Do foram desaparecendo ao longo dos anos, à medida que o meu corpo perdia capacidades. Embora eu conseguisse ser forte em relação à perda da minha vida activa, não conseguia em relação à minha capacidade de ser mãe. Quando finalmente fui parar a uma cadeira de rodas, em 2004, o meu filho tinha dez anos, e a minha filha de sete. Como poderia eu ensinar aos meus filhos as habilidades e a resistência que necessitavam para superar as dificuldades da vida, numa cadeira de rodas?
Deitada na minha cadeira de gravidade zero, na mesa da sala de jantar, observando como eles preparavam o jantar, limpavam a mesa e se sentavam a fazer os trabalhos de casa, sentia-me distante deles. Já que eu não poderia acompanhá-los lado a lado, queria contar-lhes tudo sobre a minha vida antes da EM e ensinar-lhes algumas das lições de vida que eu tinha aprendido. Comecei a escrever as minhas histórias, para eles e para mim, pensando que as histórias eram tudo que eu tinha deixado enquanto lições de vida e experiências.

Em três anos, a minha doença progrediu de reincidente-remitente para secundária progressiva. Nessa fase, a doença progride lentamente, apesar da terapêutica cada vez mais agressiva. (...) Fiquei dependente de cadeira de rodas. Parecia que não havia boas opções disponíveis. (...)

Quando fui diagnosticada, comecei a ler literatura médica todas as noites. Fiz o que muitos médicos fazem quando são diagnosticados - comecei a ler artigos médicos para mim. Mas quando li sobre a natureza progressiva da doença, e que 50 por cento das pessoas diagnosticadas têm de parar de trabalhar em dez anos, por causa dos níveis de incapacidade ou fadiga, parei de ler. Mais tarde, na cadeira de rodas, já não me assustavam aqueles artigos. Eu sabia o quão mau podia ser.  (...)

Noite após noite, eu li. (...) Comecei à procura de artigos sobre o impacto de vitaminas e suplementos em células mitocôndrias e cérebro. Esta pesquisa levou-me numa outra viagem para as ciências básicas, onde os efeitos de um ou dois nutrientes estavam a ser testados nos modelos animais de doenças cerebrais diferentes. Voltado para a investigação sobre as principais doenças neurológicas, Parkinson, Huntington, e Lou-Gehrig's, descobri que algumas vitaminas e aminoácidos específicos retardavam a progressão destas doenças nos modelos animais. Fui até a loja de alimentos saudáveis, comprei alguns suplementos, e comecei a minha primeira rodada de auto-experimentação.» 

...

http://www.terrywahls.com/
http://www.thewahlsfoundation.com/

(Boas notícias, Z.)

Esclerose múltipla: Primeiro medicamento oral aprovado

«O primeiro medicamento oral para a esclerose múltipla, doença para a qual até agora só havia resposta terapêutica injectável, foi aprovado pela autoridade que regula o sector, o que representa “um importante avanço” para os doentes, avança a agência Lusa.
Trata-se de um fármaco cuja substância activa é o Fingolimod e que está indicado para o tratamento em doentes com esclerose múltipla 'surto-remissão' muito activa.
Por se tratar de um medicamento de administração oral, a presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), Manuela Neves, sublinha a importância desta aprovação pela autoridade que regula o sector do medicamento (Infarmed).
“Substituir uma injecção por um comprimido é um grande avanço”, disse Manuela Neves.
A presidente da SPEM lembra que só os doentes com indicação médica para a toma deste fármaco o poderão fazer, mas acrescenta que este, e principalmente a sua forma de administração (oral), pode facilitar a dia aos portadores desta patologia, que em Portugal afecta cerca de 5.000 pessoas.
Segundo informação do laboratório que comercializa o Fingolimod, mais de 30 mil doentes em 55 países já foram tratados com esta terapêutica.
Em todo o mundo existem cerca de 2,5 milhões de pessoas com esta doença inflamatória crónica do sistema nervoso central.»

http://www.dn.pt/inicio/ciencia/interior.aspx?content_id=2387495&seccao=Sa%FAde&page=-1

http://www.rcmpharma.com/actualidade/medicamentos/27-03-12/esclerose-multipla-primeiro-medicamento-oral-aprovado-em-portugal

http://sicnoticias.sapo.pt/Lusa/2012/03/27/esclerose-multipla-primeiro-medicamento-oral-aprovado-em-portugal

http://www.sabado.pt/Ultima-hora/Dinheiro/Esclerose-multipla--Primeiro-medicamento-oral-apro.aspx

http://www.ionline.pt/esclerose-multipla-primeiro-medicamento-oral-aprovado-portugal

EM - Este Marrocos (Ou como tudo começou)

A história da minha EM nasceu no meio das minhas outras coisas, como não podia deixar de ser, e começou Em Marrocos, pouco antes da meia-noite de 31 de Dezembro de 2009.
Estavamos no deserto marroquino, perto de Merzouga, deselegantemente montados em cima de camelos. Assim compostos, inaugurámos o novo ano, 2010, cheio de promessas – como todos. Estava eu longe de adivinhar que EM não seria, por Outubro, abreviatura anedótica para Este Marrocos, seguido de suspiro (embora o suspiro se pudesse manter, afinal). As duas horas fizeram-se dois dias de caminhada sobre dunas, onde dormimos sobre as mesmas mantas que na manhã seguinte sentávamos em cima dos camelos. Naturalmente, cheirámos a camelo durante os dez dias que durou a nossa curtinha mas gozadíssima viagem. De noite, gozava-se o dia, e de dia fingíamos já não pensar nas nódoas negras que deveriam certamente marcar nossas partes traseiras, em forma de bossa. Deveriam porque, naturalmente, espelhos, casas-de-banho e afins, eram confortos que não faziam parte daquela camelada. No último dia, cada passada descompassadíssima dos camelos era gemida e chorada pelos mais bravos. A viagem foi curta mas extraordinária, e entre lamparinas e tapetes, medinas e tagines de borrego, 2010 foi inagurado cheio de desejos e vontades.

Voltados a casa ao final de 10 dias, e já lavado o cheiro a camelo (e, provavelmente, alguns piolhos), lá dou por mim com uma dormência na mão. Meio estrambelhada, achei que era coisa de camelo - ainda o traseiro estava dorido e as pernas meio bambas, concerteza deveria ser um mau jeito nas costas, algum fio emaranhado, um pedaço mais pisado, as bossas não são, de facto, ergonómicas.

Ao final de 2 meses, lá fui, contrafeita, a um médico neurologista que me transmitiu, numa frase, toda a sabedoria acumulada em 30 anos de experiência e estudo do corpo humano:
“Olhe, isso é daquelas coisas... passa passando!”

Não passou passando, e o que acabou por passar foram dez meses e 5 novos surpreendentes médicos de todas as especialidades de ortopedia, fisiatria e curandeirismo (que aquilo começava a maçar), temperados com bastante ligeireza, que se eles não se chateavam, eu também não me ia chatear, salvo com eles próprios. Para mim era ingenuamente óbvio, na altura, que nunca seria nada de grave.
Em Outubro de 2010, fui parar ao Egas para uma consulta, que virou uma semana - lá me internaram, torturaram (com agulhas do tamanho de espadas),
e me atiraram, ao estilo batata quente, o tal outro EM.

Reagi... ...reagi da única maneira que conhecia – à carapau-de-corrida. Não porque fosse especialmente corajosa, mas porque não sabia onde podia ir estatelar-me se me deixasse cair de um qualquer estado de controlo sobre mim.
E convenhamos... para mau, já bastava a EM – que se salvasse o ânimo, amparadíssimo pela família e alguns bravos.

Já com o pés na rua, lá vivi 2 meses tolerando as pancadinhas nas costas e os gestos de comiseração, calados. Os olhares, os olhares!, quanta compaixão condescendente.
Também por isso, enchi o peito de orgulho e assumi, não sem algum azedume, que eu era – não porque fosse; porque tinha de ser! - mais forte do que aquilo e aquelas palmadinhas. Lembro-me de ficar incomodada com certos cumprimentos, cheios de suavidades e toques de fada (se me conhecerem, ainda que de soslaio, saberão que não sou suave nem gosto de fadas), a falta de intimidade (des)compensada com o sofrimento suficiente para carregar no depois-do-olá “estás bem?”; “Estás bem?”, e o coração a sair dos olhos em forma de lágrimas de crocodilo (as suas, em jeito trágico?, as minhas, engolidas a seco?) 
Claro. Sorriso aberto, “lindamente”, pois que outra?

Não queria dramas apaziguados com falsos optimismos – queria alguém que fosse capaz de dizer as coisas que eu não queria ouvir da minha boca. Palavrões, por exemplo. Aprendi uma grande libertação nos palavrões, ditos sozinha. Uma das reacções mais reconfortantes que tive foi a da minha amiga Sara, que, finalmente a sós, me olhou nos olhos, e me disparou: “que grande Merda, Catarina.” E quase mais nada.
Desfiz-me em descomprimido alívio.

Claro que aquele cinismo me tinha de sair por algum poro. Em Dezembro voltei a mi Buenos Aires querida, depois de 3 anos de saudades e tangos trauteados na cabeça, e só ali, sem ruidos exteriores, me permiti... reagir. E como lavei as ruas da cidade a baba e ranho! Aí começou, finalmente, a Grande Ressaca.

Passou um ano e meio. Há uns dias, em conversa com a B. (recente bravíssima companheira destas lides), falávamos de ressacas de descobrir a EM, e de como aprender a lidar com a dita. 

Não faço ideia.

Entretanto, e porque tem de ser - tem de ser! -, pé-de-guerra, Ipiranga e peito feito, em sinal de "eu chego para ti"!

Petição Pública ou Era-só-o-que-faltava.

Como se não bastassem os braços de popeye nos dias de aí-picar, a gestão dos humores e das esperanças, as ressonâncias, dissonâncias, as punções e as monções.

Como se não bastassem as bossas de camelo nas pernas picadas e o camuflado tigrês marcado pela pontual falta de jeito e pachorra para delicadar na agulha.

Como se não bastasse ter de fintar o sistema nervoso, imunitário e burocrático para continuar a dançar os projectos e-as-ideias-de-sempre.

Como se não fosse suficiente ter de administrar abismos internos no meio das horas dos outros.

Do fundo do coração, assinem e passem a palavra. Eu própria já tive de mudar de injecções - cada tipo de injecção tem seus ânimos também. Como na dança, um par certo lá se encontra, depois de alguns pés-pisados. Tudo corrido a valsa, quando o ritmo é forró?

http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=SPEM

«Existem no mercado seis medicamentos aprovados para a primeira linha de tratamento para a Esclerose Múltipla. No entanto, em alguns hospitais do SNS é prescrito um único fármaco a todos os doentes, ainda que possa não ser o adequado a cada caso. A escolha, baseada em critérios económicos e não clínicos, recai no medicamento mais barato, sem atender às necessidades específicas de cada doente. Acresce que o fármaco escolhido pode vir a ser mudado a cada ano, dependendo da negociação de preços entre cada hospital e os laboratórios. (...) Esta medida, muito grave para os portadores de Esclerose Múltipla, está a ser aplicada a doentes recém-diagnosticados num hospital do Norte, descriminando-os no acesso ao tratamento adequado. Tememos que este comportamento se estenda a outros hospitais, sobretudo depois de lermos notícias que dão conta que 19 hospitais do Norte se reuniram para uniformizar políticas de acesso aos tratamentos.»

Termo de Abertura

O meu nome é Catarina, tenho 25 anos e sou viajante, destemida, desportista, incansável, jurista e curiosa. Além disso, também tenho Esclerose Múltipla.

Há quase um ano, comecei um email assim. A ideia era apresentar-me do zero, atirar a Catarina olhos adentro do meu destinatário e fazer finca-pé. Cheguei ao “curiosa”, parei, pontuei, e não pude acabar de outra forma: Além disso, também tenho Esclerose Múltipla.

Também agora me devo apresentar.
Fui diagnosticada em Outubro de 2010 e, embora os primeiros meses tenham sido marcados por um optimismo-todo-poderoso, eventualmente o tapete escorregou-me dos pés, e permiti-me perceber a dimensão do que tinha descoberto, e um medo tremendo que nunca tinha sentido. Além disso, também ter esclerose múltipla passou a fazer parte da minha identidade e fez eco em todos meus pensamentos e gestos.

Mas continuei a querer ser todas aquelas coisas – tenho Esclerose Múltipla, mas não a tenho todos os dias porque sou muito atarefada e tenho que fazer outras coisas também. Tenho que ser outras coisas também. Incansável, por exemplo.

Incansavelmente segui, e com aquele verso em mente, fui-me adaptando às pequenas e grandes coisas a que esta doença obriga, para poder continuar a viver, com EM, como EU. Porque além de ter esclerose múltipla, tenho outras coisas também.

O meu nome é Catarina. Tenho 26 anos, e além de querer ser incansável, sou viajante e sou mochileira e sou amante dos continentes e dos dialectos. Vivi um ano em Buenos Aires, sou profundamente apaixonada pela América Latina, suas montanhas, selvas, rios e trilhos subi e desci tantas vezes quantas pude, e de mochila às costas, atravessei o deserto marroquino, e cruzei o Cambodja e o Viet’nam em bar-carcaças de madeira, e continuo a ter a mochila e a cabeça cheia de curiosidades. Danço com o coração nas pontas dos pés e rio espalhafatosamente, como vivo. Jogo à bola, sem jeito nenhum, mas pronta para comer relva e  esfolar os joelhos – os quais tenho cicatrizados de quedas e subidas às árvores. Tenho feitio. Tenho manias. Tenho amor por velharias e porcarias. A minha voz é rouca e tão desafinada quanto atrapalhados os meus gestos. E parto copos. E tropeço no chão.

Não perdi o medo. Mas vivo com EM sem deixar de viver, e tenho logrado, com o meu tempo, continuar a ser viajante, destemida, desportista, incansável, jurista e curiosa.
Com Esclerose Múltipla, e sem dramas.

A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) desafiou-me a criar este espaço, que virou blog, manifestando a vontade de fazer erguer uma voz com EM que pudesse também dar a cara e as suas histórias.
Aqui surge este espaço e, assim, a minha voz. Sem quaisquer pretensões a soar mais forte ou mais capaz – que os meus dias também têm seus ânimos e os meus ânimos também têm suas manias.

Mas sou outras coisas também, somos outras coisas também.

Inauguro, assim, com o impulso e amadrinhada pela SPEM, esta porta, esperando que ela possa antes ser uma animada mesa em cima da qual se entornem discussões, novidades, perguntas, respostas, conversas, histórias e viagens – em redor da vida com EM e outras coisas também.