Desde que fui diagnosticada, não aprendi apenas o que era exactamente(?) a EM. Aprendi também que toda a gente à minha volta a tinha – o suficiente para fazer muitas equipas futebol.
A multiplicação de peixes também se adivinhou na quantidade de tratamentos, abordagens, mitos e teorias em redor da EM: tratamentos, injecções, acupuncturas, reacções, máximas e instruções e efeitos secundários. Há as injecções diárias, as benditas dia-sim-dia-não, as semanais, as quinzenais, as mensais, os orais, os naturais e os abandonos de todos os atrás referidos e deixa-ver.
A ironia da EM é que não há regras nem duas iguais– quase deixa de fazer sentido que exista um blog sobre ela, porque cada uma tem a sua cadência e nenhum ponto – absolutamente nenhum - é papel químico de nenhum outro. Por cada história de esperança, há um desalento, e por cada vitória, há uma dormência. Por causa disto, os mitos são mais que muitos.
Quando saí do gabinete do meu semi-super-herói (o meu despachado médico) com a batata quente na mão – ainda meio azoada, como os miúdos pequenos que dão um grande trambolhão, e tardam uns segundos na surpresa, de olhos arregalados, a analisar o que aconteceu e a decidir que reacção é pertinente ao evento (eventualmente, percebem que doeu, e em doendo, decidem chorar. Mas aqueles segundos são sempre momentos de grande suspense). O primeiro ‘adulto’ que me abordou, neste arregalado vai-não-vai para reagir, foi uma enfermeira da ala onde estava internada; mas não tentou fazer-me rir para me distrair. Se eu fosse aquele miúdo pequeno, o equivalente ao discurso que me foi dedicado seria qualquer coisa como: “Caíste? Não dói assim tanto? Ainda bem, porque amanhã é que vais ver como elas mordem!”
Na realidade, foi-me dito de chofre que nunca mais poderia ir à praia. Não, nunca mais, com a cabecinha a acenar negativamente, com tom sério e nobre.
Esclarecendo os leigos nestas práticas, aclaro: é mais ou menos comum que o excesso de calor acentue o cansaço e/ou os sintomas já existentes – isto é, as lesões que já existem. Por exemplo, a minha mãe dormente ficar, ao calor, muito mais dormente, e eventualmente voltar ao “normal”, em arrefecendo.
O meu primeiro ponto é o seguinte: estávamos em Outubro, e nunca compreendi, até hoje, porque é que aquele ser humano achou que havia urgência em comunicar-me tal (disparatada) instrução – tanta urgência, que devia ser mesmo a primeira coisa a dizer-me assim que saísse do diagnóstico, não fosse eu querer ir para as Bahamas no dia seguinte.
O meu segundo e óbvio ponto é que o efeito do calor depende de pessoa para pessoa e de calor para calor, e não existem afirmações absolutas como “uma pessoa com EM não pode... [acho que esta frase pode acabar da forma que desejarem. Jogar futebol? Correr? Trabalhar? Ter filhos? Comer croquetes? Cantar?]”
Da mesma maneira que já ouvi fazer corresponder zumbidos nos ouvidos (mal de que padeço) a sintomas de EM, e o seu exacto oposto (deve ser da música alta que ouve). Ou que a fitoterapia faz muito bem (e a medicina chinesa, de facto, é anterior em milhares de anos à medicina chamada convencional), e o correspondente (oposto) risinho sarcástico de acusação de curandeirismo. Já me disseram que não me posso cansar, stressar, emocionar, excitar, agitar e ansiar. Não sei como se faz isso.
A minha postura preferida é a do meu super-médico, que me diz que eu posso fazer tudo aquilo que consiga e que não devo mudar de vida porque a EM não é uma doença comportamental. Na verdade, ninguém sabe muito o que seja, e lá inventaram aquelas categorias que eu nunca aprendi (primária, secundária, terciária...???), porque não são estanques nem exaustivas nem definitivas. Ou seja: faça a sua vida normal.
Ultimamente, também ouvi muitas vozes de pessoas que deixaram de tomar as injecções e que se sentem muito melhor. Será? Se a melhoria está relacionada com o stress e a ansiedade causados pela injecção (não cansar, stressar, emocionar, excitar, agitar ou ansiar. Não, não sei como se faz isso.), compreendo. Caso contrário, fico mais confusa. Verdade ou consequência? (Sempre odiei jogar a isto, nunca consegui ficar em paz com a escolha. Verdade. Não, consequência. Não, verdade.)
E há aquela médica norte-americana que saiu da cadeira de rodas, qual Lázaro, à custa de um regime de alimentação específico que criou, experimentou e adoptou – pelo sim, pelo não, estou a segui-lo. [Três pratos diários de vegetais e frutas não custam assim tanto, 1 verdes, 1 cores fortes e 1 sulfuqualquercoisa). Não noto diferenças (ainda!, a eterna esperança), mas estou muito mais saudável, mais magra, com o cabelo mais brilhante e com a pele mais macia, por isso acho que não estou a perder grande coisa.]
Pelo sim, pelo não, nós os “eleitos” (vulgo nós-os-que-temos-EM) vamos recolhendo informação e tentando fazer uma qualquer triagem cujos critérios, na verdade, desconhecemos.
Mas a verdade é que os médicos, os enfermeiros e os especialistas estão igualmente perdidos, e vão aprendendo mais connosco do que com os manuais. Então, eis os critérios verdadeiramente válidos sobre a EM: os que saiem directamente das nossas dormências, dos nossos temores e das nossas histórias.
Alguém me disse, há uns dias, que sentia finalmente estar a falar com os seus "pares". Venham essas histórias e esses mitos: os especialistas que me perdoem, mas acho que, na verdade (ou em consequência?), os especialistas em EM somos nós.
11 comentários:
Não se pode ir à praia? Aí está uma coisa que nunca tinha ouvido. A única coisa que sempre ouvi é que não devemos deixar a nossa temperatura corporal aumentar muito. Resolve se com sombra na praia, evitar as horas de maior calor, ir à água mais vezes e estarmos hidratados (ou seja o que já se devia fazer antes)
Eu não alterei em nada, nadinha mesmo a minha vida!
Tirando o ritual da injecção que odeio com todo o ódio que possa sentir, e o ter de levar a máquina e as injecções comigo quando viajo, mais o cartão para mostrar no aeroporto que tens de mostrar quando te perguntam com ar de TENS ALI DROGA OU ARMAS OU TRÁFICO DE ALGUMA COISA ILEGAL NA MALA É???? HUUUUMMMMMM? E tu sacas do cartão e com o ar (no meu caso) mais incomodado do mundo explicas sucintamente o que é e lá olham para ti com ar de HEIN? ok segue lá.
Depois é chegar aos hotéis e ver se há um frigorífico para guardar o medicamento, e depois se não há ir à recepção e pedir se tem um sitio para guardar...
Outro ritual que odiei foi ter de levar o medicamento quando vou dormir a casa do meu namorado ou passar uns dias com ele. Ando ali como se fosse uma espécie de ladra e estivesse a roubar alguma coisa...odeio o barulho que a máquina faz e que ele o ouça.
Ele não percebe o meu desconforto nisto e sinceramente nem eu.
Mas é como se a EM fosse uma coisa só minha, a qual tenho muita dificuldade em partilhar.
Mas de resto eu ignoro totalmente que tenho isto. Faço a minha vida exactamente igual. É mesmo como dizes, eu tenho EM mas tenho muito mas muito mais coisas para além disso!
Olá.
Concordo com tudo. Neste momento assusta-me deixar tudo nas mãos do destino, e não fazer o (mal)bendito Betaferon. Mal ou bem, estou muito melhor e com resultados provados e comprovados. Pessoas como a enfermeira que referes são o meu pesadelo. Querem instaurar o pânico. Para quê? Ficou mais feliz? Sabe realmente do que está a falar? E a vontade que dá de lhes dar uma resposta à altura!!!
Quando voltei ao trabalho após a licença de maternidade, fui muito bem recebida pelos meus/minhas colegas. Mas houve lá uma que teve a "delicadeza" de me dizer: estás um bocado gorda, não?! A minha resposta foi: "E tu um bocado parva! Só é pena que essa parvoíce seja mais difícil de passar do que a minha pseudo-gordura!"
Resultado, eu até resolvi o meu problema, mas ela nem por isso...
Peço desculpa por este comentário não ser muito simpático, mas desde quando é que as pessoas têm o direito de nos mandar abaixo?! Era só o que faltava!!
Nós somos muito mais do que um diagnostico, e ninguém tem o direito de nos diminuir seja de que forma for, e por qualquer motivo!
Bjs
Isabel
LOL Desculpem mas tenho que me rir! Toda a gente vos manda postas de pescada, sobre isto e aquilo, essa foi uma das razoes porque optei não contar a ninguém! A EM tb é uma coisa só minha e como diz um amigo meu: Eu faço o que quiser!!! :)
Z, realmente o desconforto de viajar com a injecção é de bradar aos céus, tudo isso ja me aconteceu e o pior pra mim, porque ainda n me auto-injectava, foi encontrar em Paris alguém que me picasse... Praia? tb me disseram isso... Eu MORO na praia senhora, como n posso ir à praia? Vou, e se for preciso vou todos os dias do Verão e nunca me afectou em NADA! O meu querido médico J.V. tb me diz, faça a sua vida normal!! oh oh e faço, bebo, fumo (ok vou deixar), pratico kickboxing, como de tudo. "Já me disseram que não me posso cansar, stressar, emocionar, excitar, agitar e ansiar. Não sei como se faz isso." Quando souberem avisem... faço isso tudo a triplicar :\ se tou a fazer as coisas mal ou bem, n sei... o que é certo é que tou mt bem, desde o diagnostico em 2009/2010, nunca mais senti nada, nem dormencias, nem cansaços, nadica de nada! se é do avonex ou n, n sei, ja me habituei a ele e nao o vou deixar. O que posso partilhar com vocês é isto, façam a vossa vida normal, esqueçam quem tá à vossa volta(n é egoísmo, é sobrevivência saudável) e esqueçam a EM... ou lembrem-se cada vez menos dela...
Beijocas
CC
Mas é verdade que os "pares" fazem muita falta... :) Obrigada por estarem aí! Qd fui diagnosticada, andava nestas coisas dos blogs e pensei fazer um so para este assunto, n tive "coragem" suficiente. Obrigada mais uma vez, Catarina.
Bjs
CC
Olá Catarina,
- Bem é sempre um prazer ler o teu blog. Sem dúvida que todos têm razão naquilo que disseram. Também me foi partilhado pela médica que deveria ter cuidado com as temperaturas, mas que fizesse a minha vida normal como se nada tivesse acontecido. Fácil é falar, tá certo! Óbvio que a normalidade desapareceu e a minha alma foi sugada. Estou a combater uma depressão valente e que se lixem lá as teorias... só nós é que sabemos que realidade é esta.
Viajar com a máquina é algo que ainda não fiz. Mas se já assim me custa imenso qd chega a hora da pica...e não estando no meu ambiente, então é que deve custar! Apenas o meu marido assistiu algumas vezes, é uma coisa mt intima.
Gostava de ter o positivismo do CC!!! Mas tal como a doença, somos todos diferentes e infelizmente para mim, ainda não ultrapassei a fase de deixar de fazer futurulogias trágicas!!!
Beijinhos
Olá Cátia
Por curiosidade, há quanto tempo foste diagnosticada e há quanto tempo fazes o tratamento?
As minhas previsões futuras também tendem a querer alterar-se de há uns meses para cá desde que a EM entrou e reclamou o seu lugar na minha vida. Mas eu sou mais teimosa! Sem saber ainda muito bem como, não vou deixar que isto seja mais do que uma nova rotina na minha vida. Tudo o resto depende de mim! E se podemos levar uma vida perfeitamente normal, garanto que é isso mesmo que vou fazer. Agora além de todas as rotinas normais diárias, tenho a injecção. Ok! Diz-se uns palavrões nos segundos que a dose demora a entrar na pele (só para descomprimir :p ), arruma-se a tralha e 48h depois logo repetimos o processo. Aqueles segundos são para a EM, as restantes (quase) 48h são nossas e são para ser aproveitadas como bem entendermos: família, amigos, trabalho, blogs e novos amigos, etc!
Que tudo te corra bem. A ti e a quem sabe do que falamos.
E Catarina, é uma delicia ler-te. Sinto e revejo-me tanto na forma como falas!
Keep it up, girl!!
Bjs
Isabel
Boa tarde, chamo-me Miguel Canteiro, tenho 27 anos e tenho EM à quase 8 anos (sim, quase porque a EM faz anos em Agosto). Tenho lido todos os post's deste blog e todos os comentários dos colegas, inclusive a autora dos post's tem tocado em aspectos que já me interroguei sobre eles. Acerca do que as pessoas dizem, muitas pensam que quem tem esta doença é o meu irmão porque não o vêem com tanta frequência como eu. Mas acabo por explicar que quem a doença sou eu (não explico a todos) e lá percebem a situação. Ate hoje só houve 2 ou 3 pessoas que me chocaram com as afirmações que fizeram quando disse que tinha EM. Uma delas é minha prima (e não vou deixar de falar com ela por isso), quando me disse, vais ficar numa cama de hospital que eu já tive pacientes assim, isto porque ela é enfermeira. Outro dos comentarios foi logo quando sai do hospital, encontrei um "amigo" e perguntou-me o que tinha e conversa puxa conversa e acabei por dizer-lhe, ao que me responde: "E estás aqui a fazer?" Como se a EM se pegasse. Outro ponto que gostaria de comentar é acerca das injecções. Eu tomo Betaferon, e já me mentalizei que não vou abster-me de tomar a injecção em lado nenhum. Claro que tenho tomar algumas precauções porque pode haver pessoas sensíveis à volta. Posso dizer que já dei injecções em vários locais como por exemplo dentro de carros, camiões, no hospital após ter sido operado à coisa de 20 horas, na faculdade (à noite, quando não está lá muita gente), na casa da minha namorada também dou e faz-lhe mais confusão a ela que a mim, isto porque deixo de falar ou respirar dentro daqueles segundos que a injecção demora a entrar na pele. Aqueles segundos que caneta passa do amarelo para o vermelho, pensamos em tantas coisas. Eu sempre penso que não devemos ter vergonha de dar injecção em frente a ninguem, isto porque algumas das pessoas que são diabéticas têm que dar injecções e não se preocupam em faze-lo em frente a outras pessoas. Digo isto porque já vi pessoas a tomarem essas injecções à minha frente e nem sequer perguntaram se me iria sentir incomodado. Mudando de assunto, sobre não podermos ir à praia ou outras actividades. Isso não é totalmente verdade, podemos ir à praia (eu vou), mas é nas horas dos bébés, ou seja, das 8 às 11 no máximo 12 e das 16 até o sol se pôr, isto se o calor for suportado por nós. Podemos fazer tudo, mas sempre com atenção à fadiga e ao aumento de temperatura corporal. De momento não me recordo de mais nenhum assunto para partilhar convosco e por isso me despeço com grande abraço para todos.
Miguel Canteiro
Catia, sou positiva agora!! Mas tive na fossa... e bem na fossa! ;) Só perdi tempo, deitei muita coisa a perder na minha vida, tinha medo de tudo... (n valeu a pena). Com o tempo aprendi que sou normal, somos NORMAIS, mas claro que cada caso é um caso. Muitas vezes o que lemos por aí, só nos faz sentir pior, n deixem que isso vos afecte. Não ultrapassaste, mas tal como eu, vais ultrapassar, vais ver :) Muita força.
Beijinhos
CC
Como compreendo. Uma das minhas "amigas" reagiu da seguinte forma, quando eu lhe disse porque é que estava (ainda) internada: "ah! Isso é aquela doença em que se fica numa cadeira de rodas, não é?!" E eu respondi que não necessariamente, dependia de uma série de factores e que a ciência já estava muito evoluída comparativamente há uns anos, etc. Resposta dela: "é, é! É isso! Fica-se numa cadeira de rodas! Conheço uma senhora que conhece uma senhora que tem uma filha e que foi isso que aconteceu!" Positivo, hein?! São nas horas difíceis que os amigos se revelam...
Bjs
Isabel
Olá a Catarina,e a todos k ganham tempo ao lerem tb os comentários aqui deixados.
Fui diagnosticado em Dez/2009, e na altura, nas urgências, a medica diz-me k tinha uma doença desmi(blablabla)zante, e eu fiquei na mesma, depois no hospital de dia, todos tinham EM(eu já sabia o k era), e eu dizia k era algo pior k a EM.... depois na consulta lá a medica me confirmou k realmente n era nada nem melhor nem pior k a EM, era mesmo a EM....
Aceitei a doença k tinha na boa... e bola pra frente...
Quanto aos comentários, por exemplo o enfermeiro Carlos do HSM disse-me, agora a tua vida têm k ser, relax!!! E até gostei da ideia... lol... mas sim, é dificil, tento outras coisas também para fazer...
Quando se fala em tratamentos, lembro-me de duas coisas, a 1ª é de uma amiga k diz k na altura do verão (idas ao brasil, mexico, etc) nunca levava a medicação, e hj n sabe como estaria se tivesse feito tudo certinho, e a 2ª o k o Enf. Carlos disse no ano passado no congresso da SPEM! Que basicamente foi: Quando um doente está bem axa k nao precisa do tratamento (as malditas injecoes), depois quando está mal, não existe mt que se possa fazer.
Eu nunca falhei 1 único dia! Não quero ficar com o peso na consciência!!
2 anos de meio depois do diagnostico sinto-me bem, trabalho (tenho duas lojas) k nao e nada fácil gerir, e convivo diariamente com muitos colegas com EM através do facebook.
Já agora, pertenço a um grupo mt animado de colegas com EM, caso queiram fazer parte, deixo aqui o link do facebook:
http://www.facebook.com/groups/tomarconta.em/ (Nós tomamos conta da Esclerose Multipla).
Ainda n fds passado fizemos um almoço em coimbra k correu mt bem...eu e outros colegas de lisboa alugamos um autocarro de 20 lugares e lá fomos nós para coimbra, no total eramos 58 no almoço.
E no próximo sábado vamos fazer uma tertúlia na SPEM de lisboa, ao qual desde já estão todos convidados...
Um abraço ou beijinho a quem de direito e tudo de bom para todos.
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